Dificuldade para andar é a principal queixa de pacientes com esclerose múltipla.

Pesquisa inédita feita no Brasil mostra que percepção de médicos e pacientes difere na forma de avaliar o impacto dos sintomas da esclerose múltipla na qualidade de vida dos portadores. Mais de 90% dos pacientes relatam dificuldades para caminhar, enquanto que cerca de 60% dos médicos acreditam que essa é a função mais comprometida.

• Campanha online reforça que é possível se adaptar às limitações da doença

Na semana em que é celebrado o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla (30 de agosto), uma pesquisa de mercado  inédita feita com médicos, cuidadores e pacientes brasileiros chama a atenção para a importância da mobilidade na vida das pessoas que convivem com a doença. Para reforçar a discussão sobre o impacto da perda progressiva da capacidade de movimento na qualidade de vida dos pacientes, a Biogen Idec estreia uma campanha online com o ator e paciente Nando Bolognesi, que conta sua história de superação para se adaptar à nova realidade.

Segundo dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), a doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central acomete cerca de 35 mil pessoas no País, principalmente adultos jovens do sexo feminino.
A pesquisa conduzida pela empresa revela que 96% dos pacientes e cuidadores e 61% dos médicos encaram o ato de caminhar como a função mais impactada pela esclerose múltipla, seguida da perda da visão, de acordo com 71% dos pacientes e 37% dos médicos. Em relação aos sintomas associados à mobilidade, 24% dos pacientes reclamam de fadiga, 22% de falta de força nas pernas, 16% de dificuldade de coordenação e equilíbrio ou dores nas pernas, enquanto 55% dos médicos apontam o formigamento dos membros inferiores como o principal fator que prejudica a qualidade de vida.
Ainda segundo a pesquisa, 76% dos pacientes relatam dificuldade para caminhar longas distâncias, 58% apontam algum prejuízo na vida profissional e 51% alegam limitações para praticar atividade física. Realizar funções diárias como cozinhar, atender o telefone, tomar banho ou limpar a casa afetam 25% dos pacientes entrevistados. Ao todo, foram ouvidos 105 médicos neurologistas, 143 pacientes com queixas de mobilidade relatadas previamente e 11 cuidadores, sendo 85% do sexo feminino e 15% do sexo masculino, das cinco regiões do país.
De acordo com o Dr. Jefferson Becker, coordenador da pesquisa e do Programa de Neuroimunologia do Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul (INSCER), o diagnóstico da esclerose múltipla gera, de imediato, uma preocupação com a qualidade de vida do paciente. \”Problemas de mobilidade podem representar a perda da independência ou autonomia e devem ser considerados pelos médicos, pacientes e cuidadores, para que, juntos, encontrem as melhores alternativas para amenizar o impacto causado pela progressão da doença\”, recomenda o especialista.
O médico ressalta que os tratamentos disponíveis atualmente tratam os sintomas e reduzem o risco de surtos.

Campanha de conscientização – A lição de Nando Bolognesi


Para reforçar a discussão sobre o tema e mostrar à população que é possível conviver com a esclerose múltipla e encará-la sob uma ótica mais positiva, a Biogen Idec estreia na semana de conscientização sobre a doença uma campanha online com o ator Nando Bolognesi, 45, diagnosticado há mais de 25 anos.
No filme, Nando, que já integrou a trupe dos Doutores da Alegria, aparece em um camarim se maquiando pouco antes de subir ao palco e encarnar seu palhaço Comendador Nelson, personagem real de seu espetáculo \”Se fosse fácil não teria graça\”, inspirado em suas experiências hilárias e, ao mesmo tempo, comoventes com a esclerose múltipla. \”Criei o palhaço Comendador porque ele representa minha maneira mais sincera de encarar tudo isso que aconteceu na minha vida até hoje\”, confidencia Nando.

 Sobre a esclerose múltipla

A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica e incapacitante que afeta o sistema nervoso central (SNC) – constituído pelo cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. Atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.[iii] No Brasil, estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença[iv], sendo que aproximadamente 13 mil estão em tratamento atualmente.
 Entre os principais sintomas estão fadiga, formigamento ou queimação nos membros, visão embaçada, dupla ou perda da visão, tontura, rigidez muscular e problemas de cognição.[vi] A progressão, gravidade e sintomas variam de uma pessoa para outra. Sua causa é desconhecida, mas a hipótese mais aceita é que seja uma doença autoimune complexa e que fatores genéticos e ambientais também sejam responsáveis pelo seu aparecimento e evolução. A es clerose múltipla recorrente-remitente é a forma mais comum da doença, representando 85% dos casos. É caracterizada por surtos (sintomas clínicos que ocorrem em episódios) bem definidos, com recuperação completa ou sequelas permanentes após os surtos.
Diagnóstico e tratamento
Por ser uma doença com sintomas comuns a outras patologias, nem sempre o diagnóstico é fácil de ser concluído. O importante é procurar um neurologista, assim que surgir algum sintoma característico (perda da visão, da força, da sensibilidade ou do equilíbrio, visão dupla e alteração do controle da urina) que dure mais de 24h. Além disso, a ressonância magnética do crânio e, muitas vezes, da medula, são fundamentais para definir o diagnóstico. Embora ainda não haja cura, existem tratamentos para a esclerose múltipla que diminuem o aparecimento dos surtos e reduzem sua gravidade, assim como diminuem o grau de incapacidade e melhoram a qualidade de vida dos pacientes.

Fonte: maxpressnet.com.br 
A MOBILIDADE de pacientes com esclerose múltipla. São Paulo: GFK Consumer Experiences, 2014.58 slides, color. Acompanha Texto. SOCIEDADE NACIONAL DE ESCLEROSE MÚLTIPLA (NMSS). FAQs sobre EM.Disponível em:. Acesso em: 11 março 2013 SOCIEDADE NACIONAL DE ESCLEROSE MÚLTIPLA (NMSS). Prevalência daEM. Disponível em: . Acesso em: 11 março 2013. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA (ABEM). Disponível em: . Acesso em: 26 maio 2014  DATASUS. Abril, 2014. Disponível em: . Acesso em: 11 abril 2014.  SOCIEDADE NACIONAL DE ESCLEROSE MÚLTIPLA (NMSS). O que sabemos sobre a EM: Sintomas. Disponível em: . Acesso em: 14 março 2013.










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